‘Alegría pura’: Una aventura de fe y amor con el Síndrome de Down

Durante el Mes de la Concientización sobre el Síndrome de Down, el cantautor estadounidense de música cristiana Aaron Shust y su esposa, Sarah, comparten sus experiencias en la crianza de su hijo, Michael, y ofrecen una perspectiva bíblica para otras familias con hijos con necesidades especiales.

Cuando su hijo menor cumplió diez años a principios de este año, el cantautor Aaron Shust y su esposa, Sarah, hicieron una publicación en las redes sociales tal como lo harían muchos padres. Sin embargo, era la primera vez que Sarah compartía algo en Facebook. Pero sintió que por fin era el momento.

Las palabras de alegría y agradecimiento que estos padres derramaron en esa entrada celebraban a Michael, nacido el 13 de enero de 2012, un día que dio inicio a un viaje que no esperaban. Un viaje que comenzó con una noticia imprevista en la sala de partos.

«Cuatro minutos después de que naciera, la enfermera nos informó que había motivos para creer que tenía síndrome de Down», recordó Aaron.

Decir que estaban conmocionados sería muy poco. «Simplemente…», dijo Sarah, «no teníamos ni idea».

Desde el principio del embarazo, su médico le dijo que todo iba muy bien. «Parece que tienes un niño perfecto y sano», recuerda Sarah que le dijo.

La conmoción inicial se desvaneció rápidamente cuando la pareja se enteró de que Michael nació sordo y con medio corazón, por lo que era posible que no sobreviviera. Los médicos le dieron menos de un 1 % de posibilidades.

«Estábamos realmente ante la incógnita de lo que iba a pasar», dijo Aaron. «No solo cómo iban a ser los próximos cinco o diez años para este bebé…».

«¿Cómo iban a ser las próximas horas para él?» dijo Sarah, completando la idea.

«Estábamos de luto. Estábamos de luto por la muerte de los sueños», dijo. «Estábamos de luto por un bebé con salud debilitada que, según decían, podría no sobrevivir».

Pero Michael sobrevivió, y la pareja está más que agradecida con Dios por haber velado por él, especialmente durante las muchas operaciones de corazón por las que tuvo que pasar.

Publicar con propósito

En el décimo cumpleaños de Michael, Sarah por fin abrió una cuenta de Facebook. Había sentido el impulso del Espíritu Santo y de su esposo Aaron.

«Tienes que compartir», le dijo Aaron a Sarah. «He podido sentarme a lo largo de los años y testificar cómo las palabras de mi mujer tenían un impacto profundo en la gente».

Sarah accedió finalmente, y dijo: «Está bien, pero lo haré con miedo», admitiendo que a veces es más fácil vivir en silencio.

«Sea como sea, solo estoy aquí por causa del reino de Dios. Lo que sé que es verdad sobre las Escrituras y sobre el amor y la fidelidad de Dios está destinado a ser dicho en voz alta y no solo para que yo lo guarde.

»Michael no es mío para guardarlo como solo mío, sino que creo que un niño que puede brillar y ser un testimonio del reino, puede ser también un testimonio de la fidelidad de Dios».

Aaron y Sarah Shust con sus hijos Daniel (izquierda), Michael (centro) y Nick (derecha).

Consejos para el viaje

Ser padre de un niño con necesidades especiales conlleva retos únicos, dijo Sarah.

«Creo que uno tiene que darse a sí mismo mucha gracia», añadió, sabiendo que cada día puede presentar algo nuevo.

Comprometerse primero con su matrimonio, dijo, lo ha significado todo: «Estamos juntos en esto».

«Creo que una gran base que compartimos en común es que, pase lo que pase, Dios es soberano», dijo Aaron. «Así que cuando ocurren cosas que están fuera de nuestro control, podemos tomarnos un momento, exhalar, reunirnos y decir: esto está en manos de Dios».

También habló de su testimonio a los demás y de cómo todo el mundo pasa por dificultades.

«Mientras estamos en el desierto en el que nos encontramos, ¿cómo respondemos? ¿Cómo reaccionamos? ¿Agitamos el puño contra Dios y dejamos que la gente sepa que no estamos contentos? O decimos: “Dios, confiamos en ti y te adoramos y eres bueno”».

Las canciones del artista cristiano hablan mucho al respecto.

«Llevo mucho tiempo cantando estas palabras: “No soy capaz de entender lo que Dios ha querido, lo que Dios ha planeado”», dijo, haciendo referencia a su canción «My Savior, My God». «Pero damos un paso adelante con fe».

A lo largo de esta aventura, mucha gente ha apoyado a su familia, y están muy agradecidos por ello. Sin embargo, la verdad es que, según Sarah, mucha gente no sabe cómo conectar con los niños con necesidades especiales.

Aconsejó conocer primero al niño a través de los padres. Cada niño tiene necesidades diferentes.

«Lo mejor es que hagas preguntas y te acerques a ese niño con base en conocimientos y no en suposiciones», dijo.

Una vida llena de fe

Uno de los momentos favoritos de Michael es cuando baja del autobús escolar.

«Está tan emocionado», dijo Sarah. «No se puede igualar su experiencia ni puede uno sentir su emoción. Es pura alegría».

Es como dice Romanos 12:15: «Alégrense con los que están alegres; lloren con los que lloran».

Michael con su cachorro, Gideon.

Sarah se rió recordando una conversación con su hijo Daniel hace años. «Mami, te quiero mucho, pero Michael es mi favorito».

«Está bien», le aseguró Sarah. «Lo entiendo, lo entiendo».

Michael, y otros millones de personas de todo el mundo con síndrome de Down- tienen una perspectiva única de la vida, comentó Aaron.

«Hay algo en el síndrome de Down que se parece más al reino de Dios», dijo. «Hay algo en el hecho de que [Michael] vive sin miedo y sin límites, y vive de una manera llena de fe. Y no es necesariamente porque entienda las grandes doctrinas o la teología.

»Como he tenido la oportunidad de ver eso, creo que tengo una ventana más clara al corazón del Padre a través de mi hijo, Michael».

El cantautor Aaron Shust ha viajado por el mundo con el evangelista Will Graham y la Asociación Evangelística Billy Graham para ayudar a compartir las Buenas Nuevas de Jesucristo.